Håp og kaos

Det er lenge siden siste innlegg. Livet normaliserer seg. Siste dose med Herceptin tikket inn i kroppen i går. Livet dreier seg gradvis mer om... hverdagen. Den som ble krysset over i desember 2010. I går sa legen 'Du er fri'.

Ett og et halvt år med kurer og operasjon. Redsel. Håp. Kaos. Følte jeg ble kastet ut av mitt eget hus, vekk fra guttene mine. Ingenting var mitt lenger. Et skyggeland. 

Å bli venn med skyggene. Venn med stupet. Å bli så god venn med kaos at håpet etterhvert føltes mer fremmed og skremmende. Å måtte fange inn håpet, mane tilbake mitt hus, mitt liv, mine gutter. 

Noe ødelagt reparerer seg gradvis, noe blir aldri som før. Og noe er nytt. En intens takknemlighet. Hver dag. I bunn. Uansett. Å få være rundt de jeg elsker. Å få være litt til på denne jordkloden. Vasse på en badestrand. Si 'Jeg elsker deg, jeg skal alltid passe på deg'. Å vite at ingen kan love noe for alltid, men si det allikevel, for det er sånn man sier, og en liten blir glad og det er nok bekymring for en stund. 

Mange klisjeer gir mening. Som å få livet i gave. Og få leve videre med en brutal erfaring av hvordan alt kan endres / mistes. På et vis ville jeg ikke ønsket det annerledes. Kanskje bare for å skåne småguttene. Så er det tid for å tenke at dette skal gå bra. Prøve å tenke tanken "frisk".

Det har vært godt å skrive her. Takk for oppmuntring fra andre som visste noenlunde hvor jeg var. Tanker, tårer går til alle som strever. Spesielt til de som ikke får livet i gave og til alle som nettopp har startet løpet med behandlinger og venting på beskjeder, resultater. Det er en tynn, tynn vegg mellom hverdagen nå og minnet om dagen jeg fikk beskjeden på Haukeland, reisen hjem etterpå. 

Om jeg skulle gi noen råd til andre må det være å bare gi slipp på livet som det var, jeget som det var. Og la alt endres, la alt falle sammen, mens du verner om det og de som er kjernen i ditt liv. Og bygge alt opp på ny. For ingenting blir som før, på godt og vondt. Noe blir bedre. 

Ferdig med cellegiften

Håret kommer såvidt tilbake. Hadde aldri trodd jeg med forundring og glede skulle registrere at det vokser hår på leggene... Legger ved foto av karnevals-parykkene som guttene lekte med da jeg introduserte min egen parykk i vinter. Det var en fin kveld. Ufarliggjorde dette med parykk. Lo vel for første gang på to måneder den kvelden.

Hårnettet fungerte bra som skjegg:

Er i gang med herceptin (1 år) og hormonbehandling (5 år). Svever litt i ingenmannsland men jeg er absolutt lettet over tilbakelagt cellegift. Det ble tyngre og tyngre å komme seg ovenpå etter hver kur. Noe er tilbakelagt, noe venter. Venter enda på et par analyser av prøver. Puster ikke helt ut enda. Og det vil vel ta noen år... Men jeg er heldig som har håpet, selv om håp er en komplisert sak.

Skrev tidligere om følelsen av å ha et merke i pannen. At man er merket av døden. Denne våren ble en bekjent drept i en motorsykkel-ulykke og nå tragedien rundt regjeringsplassen og Utøya. Disse ble virkelig revet bort. Rakk ikke engang å bli merket av noe som helst. Fikk vel knapt kjenne på angsten. Fortellingene til de overlevende fra Utøya går gjennom marg og bein. Spesielt fortellingen til en jente som først trodde det hele var en spøk, så oppfattet alvoret og fikk gjemt seg, så hører en politimann rope at det er trygt, så ser de som går fram fra gjemmestedet bli skutt, så blir plukket opp av en båt, føler seg trygg igjen før til slutt også båten blir beskutt. Dette å bli kastet mellom trygghet, håp, fare, angst, håp, trygghet, fare... rippet veldig opp i egne minner uten at jeg skal dra flere paralleller.

Ser innimellom tilbake på vinteren og våren. Tenker på da jeg første gang fikk beskjeden, på vintersolhverv, årets mørkeste dag. Gruer meg til vinter igjen. Julefeiringen. Klarer ikke å skille minner rundt årstider fra minner om sykdom.

Sto i snøen utenfor huset etter beskjeden på Haukeland, samlet mot til å gå inn til guttene. Hørte at de lekte, gjorde seg klar for natten. Gikk ikke inn i huset med hele meg. Halvparten ble igjen på utsiden. For å skåne guttene og holde ut. Hadde mistet tilliten til meg selv som omsorgsperson. Har "jobbet" endel med dette. At det ER mine gutter, at der ER mitt hus, uansett...
 
Alt var usikkert da julepynten ble pakket ned. Endel så verre ut enn det senere viste seg å være. Lurte på om jeg skulle få pakke julepynten opp igjen. Har en videofilm der vi går rundt juletreet. Jeg holder minstemann og vi synger:

'Så rekker jeg deg nå med glede min hånd, kom, skynd deg og gi meg den annen.
Så knytter vi kjærlighets hellige bånd og lover å elske hinannen'

Bøyer hodet og holder tårene tilbake, vil ikke at guttene skal merke at jeg blir så trist. Følte akkurat da at jeg aldri kan love guttene mine noe som helst.

Endel av dette går bedre. Har "kommet inn i huset igjen". Har aldri vært nærmere guttene, aldri opplevd så stor, intens kjærlighet. Er fremdeles i andakt over små ting. Håper det er noe som vedvarer. Mye av livet vil aldri bli som før men noe av det er positivt.

Men angsten kommer og går. Våkner ofte dyvåt av svette om nettene. Er vel en salig blanding av mareritter og hormonbehandling. Kjenner at kroppen blir sterkere, energien øker og det er fantastisk godt. Det kan nesten bli kaotisk, vil alt på én gang.

Akkurat nå er det sommerkveld og jeg skal ned på et nes og fiske. Se solen gå ned. Prøve å finne ro før natten. Ønsker håp og bedring til alle som trenger det.

En gammel hånd

Oppe etter 4. kur. Tok lang tid denne gangen, nesten en uke. Kroppen begynner kanskje å bli sliten etterhvert. Det føles som å trekke pusten, sette seg i stress-lessen på Haukeland, få kur, dykke under vann, holde pusten i 4-5 dager, komme opp igjen fylle lungene med luft, ligge og duppe i overflaten, se på verden og bli så inderlig rørt over hvor vakkert alt er.

Fra strak ut i sengen til ut i solen med hammer, spiker, sag, vedkløyver, øks. Kløyve ved, snekre vedskjul. Stable kubber sammen med minstemann. Alt føles så godt etter disse dagene under vann. Hva som helst blir magisk. En vedkubbe for eksempel. Vekten, konsistensen, lukten.

Immunforsvaret ligger generelt lavt og etter 3. kur fikk jeg Neulasta som skal hjelpe på. Dette ser ut til å ha fin effekt. Holder meg frisk. Heldig med årstiden også. Får sol og frisk luft.

Nevnte i sist innlegg at jeg skulle prøve å samle noe av det som har hjulpet i tiden fra sjokk til noenlunde normalitet. Alle er forskjellige men kanskje noe kan hjelpe noen:

- Prøver daglig å gå en kort runde i utmarka, 30 min. Eller jobber i hagen.

- Tenner hver kveld lys i skåler fra de to store barnehage-guttene. Det ene for kaos, det andre for håp. Mine to "venner". Kaos som tar og gir håp. Og bare håpet som man må verne om og noen ganger lete etter. Demper alt annet lys. Går så igjennom fysioterapi-øvelsene for å tøye ut og bli sterkere etter operasjonen. Etterpå seks yoga-øvelser. Har valgt noen som også tøyer ut og styrker. Avslutter med ren pusteøvelse. Avslappingsteknikk. Finner en ro i dette. Tenker gode tanker. Avslutter med en takk for alt som har gått så bra som det kunne når alt var så galt som det var.

- Fant mye trøst og inspirasjon i boken 'Kreft og terrenget ditt'. Anbefaler den for alle som er i lignende situasjon. Her står det mye om både kosthold og avslappingsteknikker. Dette med yoga hadde jeg aldri startet med uten videre. Men utsatt for den grad av stress og frykt som kom så brått, måtte jeg teste ut noe som kunne fungere avslappende. Har egentlig alltid hatt et ok kosthold, men nå er det ihvertfall hakket bedre. Mye grønnsaker, hvitløk, grønn te og gurkemeie.

- Søvn. Fikk min første boks Vival av legen som kom med sjokkmeldingen. Det var det eneste jeg klarte å si der og da; 'jeg kommer ikke til å få sove'. På et tidspunkt skulle jeg gå over på innsovningstabeletter, Immovane. Sovnet "i full fart" men våknet hver natt i tretiden med mareritt. Ikke noe for meg. Finner den roen jeg trenger for å sovne med avslappingsteknikkene og Vival. Startet med en tabelett og tar nå en halv hver kveld. Kan nok klare meg uten om litt. Litt farlig å anbefale siden det kan være vanedannende men det har hjulpet meg.

- Enda en annen ny ting er psykolog. Her har jeg bedt om hjelp men venter enda. Vet at mange går rett i bakken når behandlingen er ferdig og alt skal bli litt normalt. Tenker å være fornuftig, føre var, ikke så flink pike som skal ordne alt selv. Merker at tankene rundt mitt ansvar som mor sliter veldig. Er ellers "flink" til å rydde i tankene. De siste 5 årene har kroppen gitt liv til tre små gutter. Denne fantastiske opplevelsen av liv kontra følelsen av at kroppen plutselig "trykket på av-knappen" klarer jeg ikke å riste av meg. Det å lure på om jeg får være tilstede med guttene framover er ubeskrivelig vondt. En av de tingene jeg ikke klarer å skrive om her. En annen knute er det å håpe å bli helt frisk, går fremdeles klar for nye vonde beskjeder. Og jeg vet at ingen har garanti men det er mer vagt, mer til å leve med...

- Ellers er jeg heldig å ha tusen prosjekter som gir glede, avkopling som å lese, sy, male, lage musikk...

Ser at veldig mange er innom bloggen og jeg regner med at flesteparten er i en eller annen grad av liknende situasjon. Ønsker dere lykke til med å finne egne løsninger. Jeg fikk endel trøst i blogg-verden da jeg selv var helt i starten og slått i bakken. Mange sa at det blir bedre etterhvert. Det er sant, men vanskelig å tro.

Avslutter med en tanke, her en dag. Hvordan alt er annerledes. Så på hånden min. Strakte ut fingrene og så at huden var litt tørr. Lurte på om jeg noen gang får se hånden min som en gammel hånd. Rynkete, tydelige blodårer. Da skulle det være den fineste gamle hånden som betød at jeg fikk være med guttene mine.

(foto herifra)

Grader av alvor

En dag igjen til 3. cellegift- KUR. Vektlegger kur-delen. Hvorfor måtte det hete noe med gift? Gruer meg til dårlige dager, men er snart halvvegs og det er jo bra. Har hatt noen fredelige dager og satser på at immunforsvaret er oppe og går. Fantastisk å være i form til å rusle rundt huset med trillebår full av vedkubber og minstemann på toppen. Ligge på graset i termodress, se hvor glad minsten blir når mamma klarer det kunststykket å fiske opp en makk fra molden. Sist uke ble det til slutt isolat og nede i 0,3 på de hvite blodlegemene. (Intern-prat, det er altså lavt.) Uansett så er dette så lite i forhold til de som ikke får beholde håpet om å bli frisk. Jeg er takknemlig. Har tenkt endel på det å være "merket", følelsen av et kryss i pannen. Døden som satte et spor. Sto foran deg på vegen. Stoppet deg. Så på deg. Jeg så tilbake. Skal aldri glemme det.

Endel har hjulpet meg i tiden etter det første sjokket. Får prøve å samle det i et innlegg. Kanskje det kan være til hjelp for noen. Føler meg ikke så tøff eller tapper som mange andre. Men noen kjenner seg vel igjen i det og... Vi er ulike. Jeg går i kjelleren først, men når jeg kommer opp er jeg klar. Noe blir annerledes på en fin måte. Men det å være helt, helt glad- sorgløs virker som en evighet siden. Som noe gammelt, fra ungdomstiden, borte for alltid. Alt nå er mer skjørt, minutt for minutt, takknemlig, skremt. Men alt det fine er nært. Helt inntil. Så nært som det kan bli når man vet at alt skal vekk. En gang. På et eller annet vis. Kanskje det blir lenge til.

Bilde herifra

Noe bra, fram i tid

Tenkte at bloggen ikke skulle handle om hver eneste lille detalj i denne perioden med cellegift. Ble lei av tanker og ord rundt sykdom. Etter 2 mnd`s panikk kunne jeg endelig tenke`sommer` uten stikk i magen og et `hvor er jeg da` / `hva vet jeg da`. Endelig le av en situasjon, en film. 2. kur er tilbakelagt. Immunforsvaret er elendig, generelt. Stasjon Haukeland i dag. Observasjon pga virusinfeksjn og 0,5 hvite blodlegemer (for dere som vet hva det betyr). Flotte stenger med tv/internett-skjerm over hver seng. Alenerom og greier. Tid for bloggoppdatering. Gode dager innimellom. Overgang til parykk gikk greit. Syns jo det var rart. Klippet mitt eget i god tid. Litt vemodig. Det ble kaldt. Sover med sjal. Fikk tak i karnevals parykker til guttene. Ville ta vekk noe av det rare og triste. Det blir mitt tips til andre med barn... Parykk-party. Fin kveld. Latter til mageknip. Lenge siden sist. Guttene takler det ok. Noe blir komikk, som eldstemann (snart 5) til svigermor: Mamma har mysta ein pupp! Men vanskelig med forutsigbarhet. Skal snart tillate meg tanken `det er gode sjanser for at jeg blir helt frisk`. Redd for flere av de skumle beskjedene. Har billetter til Dylankonsert 29.juni. 1.plan om noe bra, fram i tid. Skal da feire at de 6 kurene er over.

Ok ok

1. kur overstått. Ikke så mye å fortelle annet enn at gift-delen i 'cellegift' ble mer enn et ord. 4 timer etter at dosen var satt fikk fjeset faktisk en grønn-tone i det bleke. Litt Disney men ikke så mye trøst i det. Godt å være på sykehushotellet. Klarte å se en film og sov deretter 14 timer i strekk. Dag nummer 2 var super. Besøk av gode venner. Fikk/fikk låne bøker og flere filmer. Gikk tur. Trodde det hele var over for denne gang. Så kom dag 3 og 4 med kraftig kvalme igjen. Har bare døst og døst. Litt uventet akkurat det der (den gode dagen, ikke de dårlige). I dag (4. dagen) går det greit. Tok minste mulige runde i utmarka. Litt ustø/skjelven til beins, men godt med frisk luft.

I morgen er det bytur. Parykken har kommet og skal tilpasses. Tenkte å klippe håret litt gradvis i dagene som kommer. Ha guttene med på det. De må jo bare venne seg til å se meg både med og uten hår. Prøver å få det til å høres gøy ut at jeg skal se ut som onkel på håret, men responsen er dårlig.

Ser at jeg generelt skriver lite om det å være mor til tre små. Det er fordi dette punktet er det aller såreste nå. Knuser hjertet.


(Maleri av Franz Gertsch)

Et kryss i pannen

3 dager til 1. dose cellegift. Går stort sett daglig en liten runde i utmarka. Ser på havet. Dagene blir lysere. Men tankene pendler. Legevitenskapen er det som skal prøve å redde meg ut av dette. Og jeg skal gjøre det jeg kan. Gå turene, få solstrålene, gjøre yoga-øvelsene, gjøre noe gøy, tenne telysene for håp og for kaos og si noen ønsker ut over fjorden før nattetid.

Men tanken på døden finnes jo, selvfølgelig. Følelsen av at døden satte et kryss i pannen min. Kanskje slipper jeg unna, men fra naturen sin side var det egentlig ikke meningen. Siste halve året hadde jeg en aning om at noe skulle skje. En ganske nøyaktig aning om hva. Forvarsler. Kanskje kroppen visste at noe var på gang. Eller, det gjorde den jo. Etterhvert identifiserte og mobiliserte den krefter imot disse klumpene. Kanskje kroppen prøvde å fortelle det til bevisstheten. Det hele er ganske absurd. Rart å skrive om, jeg er stort sett en realist, men ikke noe poeng her om man ikke er ærlig. Uansett, alle disse forvarslene gjorde trolig at klumpen ble oppdaget tidligere. Og selv om forvarslene handlet om død, så vil jeg i ettertid tolke det slik at kroppen ikke kunne vite at det finnes leger og medisiner. At trusselen "fysisk sett" rett nok ble identifisert som livstruende. (Er jo tross alt en optimist..!)

Den store skrekken har begynt å slippe taket. Kanskje erstattet av noe matt, kraftløst, ikke helt til stede. Håper at jeg kan få lov å bli helt frisk. Og få lov å tenke på kroppen som sterk igjen. Min igjen...

(Bilde herifra)